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Asistir al paciente: Alzheimer, cuando el cuidado nos agobia

Todos conocemos al muérdago. Es una planta preciosa a la vista y sumamente popularizada por el continente del norte para las fiestas navideñas. Sin embargo, es una planta parásito, esto significa que obtiene sus nutrientes de otra planta. O, poniéndolo en otras palabras, necesita de otra planta que le “preste” minerales y agua para subsistir.

Muchos parientes de pacientes que tienen demencia se sienten como las plantas parasitadas por el muérdago. Sus seres queridos se vuelven sumamente demandantes, dependientes. Tanto, que a veces sus cuidadores se sienten “ahogados”. Los escucho hablar de su cansancio (tanto físico como mental y emocional), de su bronca, de su tristeza, de su dolor, de su pena, de su lástima, en una espiral de sensaciones que se van sucediendo y agolpando en el alma, en el cuerpo, en la historia personal y familiar, en el vínculo, en el espacio.

Porque eso es lo que se siente: una tormenta de emociones, en la que los distintos sentimientos se entrecruzan y uno no alcanza a distinguir claramente qué vendrá y cuándo pasará. Y si a todo esto le sumamos la culpa (por sentir lo que sentimos, por tratarlo mal a veces, por pensar que no estamos actuando como deberíamos), el cóctel resulta devastador. Esto es absolutamente normal en cualquier proceso de duelo. Y por más que la cultura intente transmitirnos otra cosa, enojarse no está mal, por el contrario, es de muy buen pronóstico.
Siempre digo que la demencia le ocurre a una persona, pero incide en todo el grupo familiar. El paciente padece y el entorno sufre tanto por el duelo a realizar, como por tener que institucionalizar y hacerse cargo de nuevas responsabilidades. En este sentido, es muy importante organizarse para hacer un relevo de los cuidados, dando a todos oportunidad de descanso.
Existen varios estudios acerca de las enfermedades del cuidador de pacientes crónicos. En este sentido, debe recordarse que para cuidar adecuadamente a otro, debemos primero hacerlo con nosotros mismos. Apuntemos a calidad antes que a cantidad. Si estamos sobrepasados de tareas, difícilmente podamos asistir adecuadamente. Resulta sumamente útil aprender a delegar, distribuir los tiempos de cuidado. Lógicamente, en este punto cada familia debe organizarse para lograr un equilibrio en el que todos los miembros puedan gozar de tiempo para ellos.
La palabra cuidar proviene del latín “cogitare”, que significa poner atención a algo o alguien. Cuidar a alguien con Enfermedad de Alzheimer (o con demencia o con cualquier enfermedad crónica) no significa dejar de vivir por él o ella. Significa corroborar que tomó la medicación, ayudarle a recordar dónde dejó las llaves, prestarle la palabra cuando no le sale eso que quiere decir, acariciarlo cuando angustia porque desconoce la casa en la que está, recordarle el argumento de la película porque ya olvidó de qué se trataba, abrazarlo cuando llora porque extraña a sus papás, sonreírle cuando lo miramos a los ojos y vemos esa mirada vacía de expresión pero llena aún de historias del pasado que reiteran una y otra vez. Esto sólo puede lograrse cuando aceptamos lo que sentimos, lo elaboramos y tomamos nuestros descansos.

Sólo así la conocida frase “tanto en la salud como en la enfermedad”, adquiere otro color, libre de culpas y cargas extras. Porque, después de todo, nuestro ser querido está ahí, expectante, necesitándonos, lisa y llanamente.

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