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Rincón de Ciencia: Cáncer de mama -->

Rincón de Ciencia: Cáncer de mama

Octubre es el mes de la sensibilización sobre esta enfermedad y una especialista comparte información sobre la detección precoz, el tratamiento y los cuidados paliativos.

Por Dra. Ernestina Masiá Francés*

El cáncer de mama es el tumor maligno más frecuente en la mujer. Una de cada ocho mujeres padecerá un cáncer de mama durante el transcurso de su vida. Según el Instituto Nacional del Cáncer existen 18.000 nuevos casos por año y mueren 5.400 mujeres en Argentina, esto lo convierte en un verdadero problema de salud.

Suele aparecer entre los 40 y los 69 años, con una edad media de 56. Se origina en el tejido de la glándula mamaria cuando una célula de un conducto cambia y se transforma en otra distinta, que ya no responde a los estímulos normales, comenzando a crecer y reproducirse de manera descontrolada, por eso se las conoce como células anárquicas.

Al dividirse sucesivamente, este grupo de células conforma un pequeño tumor que va creciendo de manera paulatina y si no es detenido a tiempo, puede invadir los tejidos vecinos, los ganglios linfáticos regionales y también otros órganos del cuerpo.

En sus etapas iniciales, suele ser asintomático, pero según el estadio y tipo de cáncer, puede manifestarse como un bulto en la mama, una zona indurada, enrojecimiento, edema o retracción de la piel, derrame por el pezón o a través de un bulto en la axila.

El cáncer de mama no se puede evitar (prevención primaria), sin embargo, sí se puede diagnosticar tempranamente en estadios donde es curable en más del 90%.
Las pruebas y exámenes de detección tienen el propósito de encontrar una enfermedad como el cáncer en las personas que no tienen ningún síntoma. Mientras más temprano se detecte, mejores son las posibilidades de que el tratamiento tenga éxito.

La detección precoz del cáncer de mama se sustenta en tres pilares fundamentales: el autoexamen mamario, el examen médico periódico y la mamografía.

Se recomienda realizar una vez al mes el autoexamen mamario siempre después de la menstruación. Toda mujer debe familiarizarse y conocer sus mamas e informar inmediatamente a su médico cualquier cambio que note en ellas; aunque el autoexamen no es una herramienta de diagnóstico.

Toda mujer a partir de los 30 años debería acudir periódicamente por lo menos una vez al año al médico.

¿A partir de qué edad y con qué frecuencia se recomienda llevar a cabo una mamografía?

De acuerdo con las recomendaciones de las Sociedades Científicas Internacionales y Nacionales y siempre en aquellas mujeres asintomáticas, con estudios clínicos normales y sin antecedentes de la enfermedad, se aconseja solicitar una mamografía anual a partir de los 40 años.

En las pacientes con antecedentes de cáncer de mama en familiares de primer grado (madre, hermana) se recomienda iniciar con la mamografía 10 años antes de la edad de detección del cáncer del familiar más cercano.

Toda paciente que vaya a ser sometida a una cirugía de prótesis por motivos estéticos, debe previamente hacer la consulta correspondiente con su mastólogo, y de acuerdo a esta evaluación, realizar los estudios mamarios complementarios al examen clínico que correspondan.

Algunos mitos y realidades

¿Detectar un nódulo es sinónimo a cáncer de mama?
La mayoría de los nódulos que se detectan en la mama son benignos. De acuerdo a la edad y al momento del ciclo podemos detectar quistes o nódulos sólidos como los fibroadenomas, que es el tumor benigno más frecuente de la mama.

¿Tener hijos y amantar garantiza no desarrollar la enfermedad?
El tener hijos antes de los 30 años y dar de mamar está en relación a la disminución del riesgo, pero no garantiza la no aparición de la enfermedad.

¿Los hombres pueden tener cáncer de mama?
Si bien el cáncer de mama es mucho menos frecuente en hombres, éstos también pueden padecerlo. La probabilidad es muy baja (1% de los cánceres de mama), por lo cual en general el diagnóstico es más tardío.

“La misión debe ser vencer al cáncer mediante la educación, la prevención y el diagnóstico temprano”, repitiendo las palabras de la Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer (LALCEC)

*Especialista en Ginecología y Enfermedades de la mama. Fundación Escuela Medicina Nuclear (FUESMEN). Instituto Gineco-Mamario (IGM).

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Caminata saludable de A.D.A.S Luján -->

Caminata saludable de A.D.A.S Luján

El domingo 28 de octubre, a las 9.30 hs., las mujeres de la Asociación de Apoyo a la Salud de Luján de Cuyo convocan a la comunidad a participar de esta actividad que comienza en la Rotonda de la Virgen del departamento. En esta oportunidad el leitmotiv es la lucha contra el cáncer de mama. Las inscripciones pueden realizarse en la página de FB de la asociación o bien el 26 y 27 de octubre en la plaza departamental, 10 a 12 y de 18 a 20. La inscripción tiene un costo de $100 y viene con una remera y un kit saludable. Habrá sorteos también.

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Unas 700 personas reclamaron por los derechos de los discapacitados -->

Unas 700 personas reclamaron por los derechos de los discapacitados

La convocatoria se realizó el martes en el Parque Central y fue organizada por AIEPESA Mendoza y ATAECADIS Mendoza, que reclamaron la regularización en los pagos de los servicios que se prestan. Adhirió a este reclamo, el Foro Permanente Para la Promoción y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las instituciones que participaron de la protesta fueron: Instituto Naranjito, Thadi, Kuzka, AMAD, Los Cerezos, Neuen, Andar, Sin Fronteras, ISDIM, APNA, Fundación Creyendo en Mi, Don Orione, Mundo Alas, Grimby, Montando Esperanzas, Consentidos, Alas y Consultorios Integrados Malargüe.

Carlos Muñoz, de AIEPESA Nacional y Carlos Scipione y Osvaldo García, de ATAECADIS Nacional, fueron los referentes nacionales que participaron mientras que por Mendoza, la representación estuvo a cargo de Gustavo Kretschmar y Rodolfo Rubistein, respectivamente. Además de las distintas producciones artísticas, durante la mañana hubo oradores que dejaron en claro cuál es el verdadero reclamo.

La situación de los pagos es irregular: a algunas Instituciones se les deben 6 meses, a un número muy grande se les debe el mes de abril cuando ya debería estar pago el mes de junio, a transportistas se les debe en su mayoría todo el año 2018, a todos se les debe el 20% de los meses de agosto, septiembre y octubre de 2017, además de otras deudas y liquidaciones erróneas como el 40% del mes de mayo.
Las deudas de los diversos organismos que deben pagar por la atención brindada han llevado a que algunos estén atrasados en los pagos de sueldos, aportes a la AFIP de los trabajadores, pagos a proveedores de alimentos, imposibilidad de comprar insumos que les permitan funcionar (combustible por ej. en el transporte), etc.
Con respecto a las pensiones no contributivas, hay 180.000 pensiones que han llegado a la etapa final del circuito de auditoría, pero sin embargo no han sido asignadas. Esto también impide que el sector más vulnerable pueda acceder a sus derechos. El otorgamiento de esa pensión no contributiva es condición para el acceso al programa Incluir Salud, que debiera garantizar el ingreso a las prestaciones.

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Día Mundial de la Salud Mental en la Casa del Futuro -->

Día Mundial de la Salud Mental en la Casa del Futuro

El día 10 de octubre se conmemora esta fecha. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como “un estado de completo bienestar físico, psicológico y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.

Para que este día no pase desapercibido, el Equipo de Salud Mental perteneciente al Área Sanitaria Luján de Cuyo organiza una jornada llena de actividades para concientizar, prevenir y promover la salud mental. El miércoles a las 10 horas en la Casa del Futuro se realizarán clases de zumba, habrá coro y orquesta, stands informativos, y todo abierto a la comunidad en general y para todas las edades.

El Equipo de Salud Mental además de trabajar abordando casos individuales, coordina dispositivos grupales tales como grupo para mujeres, grupo desarrollo y bienestar, grupo para adolescentes, escuela para padres. Todos estos dispositivos se encuentran en los centros de salud de Luján de Cuyo, a los cuales se acceden por medio de entrevistas de pre admisión que realizan los profesionales del Equipo de Salud Mental. El mismo está compuesto por licenciados en Psicología, Licenciados en Trabajo Social, Licenciados en Minoridad y Familia, Médicos Psiquiatras infantojuvenil y de adultos.

Es importante destacar entonces que la Salud Mental según OMS es un estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad.

En este sentido es que el Equipo de Salud Mental realiza actividades comunitarias con el fin de prevenir, promover y concientizar a la población sobre diversas temáticas de interés común. Tal como lo hizo el día 8 de Marzo Día Internacional de la Mujer, donde además de recordar la lucha de las mujeres con respecto a la conquista de derechos en ámbitos laborales, sociales y culturales, se trabajó sobre la violencia de género a través de una obra de teatro del elenco “se dice de mí” con el objetivo de promover el derecho al buen trato de las mujeres.

El Equipo de Salud Mental junto con la participación de la Dirección de Salud Mental y Adicciones y la Dirección de Integración Social Subsecretaría de Inclusión y Familia de la Municipalidad de Luján de Cuyo invitan a la comunidad a acercarse para disfrutar de una jornada de conexión con la música, el baile y mucho más.

Equipo de Salud Mental: Lic. Micaela Vera (referente), Lic. Eduardo Pérez, Lic. Valentina Oliva, Lic. Alicia González, Lic. Cecilia Adamo, Lic. Esther Olima, Lic. Fabiana Sabella, Lic. Leonardo Fidel, Dra. Johanna Rodríquez, Dr. Martín Daguerre, Lic. Marina Breitman, Lic. Paula Romero, Lic. María Inés Guiñazú, Lic. Raúl Valduzzi, Lic. Yanina Roslan, Lic. Mónica Herrera, Dr. Gerardo Senar Davila.

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Empieza Yoga por los Caminos del Vino -->

Empieza Yoga por los Caminos del Vino

Un programa para disfrutar de la naturaleza y el relax en profunda conexión con los paisajes de Mendoza. 

Yoga por los Caminos del Vino es un proyecto que pretende acercar la práctica del yoga a la industria vitivinícola. Asimismo, busca vincular el vino con la salud.

Ideado y desarrollado por la comunicadora Alejandra Navarría, “se trata de una experiencia de bienestar físico y mental que combina los beneficios del yoga y las propiedades de una copa de vino al tiempo que promueve la ejecución de la disciplina en escenarios proporcionados por los viñedos y paisajes de una bodega”, explica la periodista especializada en vinos y gastronomía que además cursa la formación profesional en Purna Yoga Integral.

El yoga busca la unión del cuerpo, la mente y el espíritu. A través de las asanas o posturas -movimientos sincronizados con la respiración-, persigue la oxigenación del organismo, la concentración e induce la meditación. La práctica activa y dinámica permite obtener una mente serena y un cuerpo fuerte, flexible y saludable.

El vino, por su parte, también ofrece beneficios para la salud. Debido a sus polifenoles, una copa diaria de vino tinto otorga al organismo un efecto protector: previene afecciones cardiovasculares y el envejecimiento prematuro de las células de la memoria. Beneficia la asimilación de las proteínas, previene y disminuye alergias y mejora la piel, entre otras virtudes.

Las experiencias serán en primavera y otoño los sábados desde las 10 de la mañana. Incluirán una clase de Yoga Integral dictada y supervisada por la chacrense Claudina Teruel, especialista en Yoga Integral y Terapéutico, Reiki, técnicas corporales y terapeuta ayurvédica.

El ciclo de primavera se desarrollará en las siguientes fechas y locaciones:

  1. Bodega Chandon / 6 de octubre
  2. Casa Vigil / 13 de octubre
  3. Bodega Bressia / 3 de noviembre
  4. Bodega Santa Julia / 10 de noviembre
  5. Reserva Villavicencio / 17 de noviembre
  6. Bodega Dante Robino / 24 de noviembre
  7. Club Tapiz / 1 de diciembre
  8. Bodega Lagarde / 8 de diciembre

En esta primera edición de 2018 (octubre, noviembre y diciembre), la actividad se podrá practicar afrontando una donación de $100, que será destinada a FundaFem, Fundación Femenina presidida por el doctor Francisco Gago que trabaja en la concientización y prevención del cáncer gineco-mamario. Las inscripciones junto con el valor de la donación se gestionarán a través de la plataforma Eventbrite.

Para más información ingresar a www.yogaporloscaminosdelvino.comar

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Rincón de Ciencia: Sobre la donación y ablación de órganos -->

Rincón de Ciencia: Sobre la donación y ablación de órganos

Disminuir las listas de espera, concientizar y hacer frente a los trasplantes es una tarea activa de los profesionales de la salud comprometidos con garantizar su accesibilidad.



Por Hugo Vitale*

El trasplante de órganos en la Argentina ha crecido en los últimos diez, quince años. En realidad lo que crece, son las listas de espera, porque el trasplante ya no es un hábito médico experimental sino habitual dentro de la praxis.

El aumento de la esperanza de vida y el surgimiento de nuevas enfermedades hacen que esto suceda y que el pool de donantes no alcance a suplir la demanda. Salvo excepciones y en órganos como hígado y riñón, el resto sólo puede obtenerse a través de donantes cadavéricos.

Existen dos tipos de donantes: a corazón batiente o de muerte bajo criterios neurológicos -de ellos se obtienen órganos y tejidos-, y el donante a corazón parado, donde el diagnóstico de muerte se hace por el cese de la función cardiorespiratoria y que sólo puede ser donante de tejidos, córneas, piel, huesos y válvulas cardíacas.

Nuestro trabajo como coordinadores de trasplantes es garantizar todo el proceso de donación y trasplante, desde que se detecta un potencial donante hasta que se interviene en el diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos y de acuerdo al protocolo que exige la medicina y la ley.

Además, acompañamos a las familias desde el momento en que se comunica la muerte para ayudarlos a enfrentar el proceso doloroso que implica el duelo. A partir de ahí, lo que hacemos es verificar si existe algún registro del testimonio de la última voluntad del fallecido .

La nueva ley 27447 surge a partir de la demanda de la gente y por iniciativa de del padre de una chica que falleció esperando un órgano. Tiene algunos puntos interesantes, como sacarle a la familia el peso de tener que decidir, y sigue respetando la voluntad del fallecido.

En este caso, nosotros buscamos en varios canales de información, como el sistema informático de trasplante, actas de expresión en el INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) y el INCAIMEN (el instituto provincial) o en algún acto eleccionario. Lo que verificamos es que el fallecido no se haya expresado por el “no”. Si no se ha expresado por el “no”, la ley lo toma como donante.

El INCUCAI publica en su página web y en tiempo real, la cantidad de pacientes en lista de espera dividida por órganos, regiones, provincias, así como la cantidad de trasplantados y de donantes, que se mide en una tasa de acuerdo a la cantidad de donantes por millón de habitantes.

El país que más tiene en el mundo es España, que ronda los 40, y hasta el año pasado, Argentina estaba entre 13 y 15 donantes por millón de habitantes. En 2017 Mendoza logró una cifra récord de 24, pero aún estamos muy lejos de lograr un techo considerable.

Nos queda mucho por hacer y en lo que trabajar, creemos que la ley nueva tiene fortalezas, como crear en hospitales de alta complejidad, el servicio de procuración, abocado a garantizar el proceso de donación y trasplante.

La importancia de ser Donantes tiene como principal objetivo disminuir el tiempo en lista de espera, y por ende aumentar el número de pacientes que salvan su vida . o mejoran la calidad de esta a través de un trasplante.

Podés expresar tu voluntad en la página web del INCUCAI

*El autor es médico intensivista , Coordinador Terapia Intensiva Hospital Central, Coordinador Hospitalario de Trasplantes y Master en trasplantes y donación de órganos.

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Autosanación: Breathe 2018 -->

Autosanación: Breathe 2018

S. S. Gurubachan Singh Khalsa estará a cargo del 16º Tour del Señor de los Milagros en honor a Guru Ram Das. El objetivo es aprender técnicas de respiración y meditación para sanarse a uno mismo y ayudar a los demás. El encuentro es en Santiago de Chile el próximo 13 de octubre en el Gimnasio de la Casa de la Cultura, San Bernardo, de 10 a 12.30 hs. Y en la Aldea del Encuentro, en La Reina, de 17.20 a 20 hs. Además el tour se trasladará a Buenos Aires del 31 de octubre al 5 de noviembre. Informes: FB/tourbreathechile o escribir a tourbreathesantiago@gmail.com

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Jornada en Síndrome Urémico Hemolítico: Chacras #SUHma -->

Jornada en Síndrome Urémico Hemolítico: Chacras #SUHma

Investigadores de IMBECU-CONICET-Mendoza, el Centro de Salud N°38 de Chacras de Coria, el Servicio de Nefrología del Hospital Pediátrico H. Notti y el Departamento de Higiene de los Alimentos, colaboran en “SUHmate2018: la Campaña Nacional de Prevención del Síndrome Urémico Hemolítico (SUH)”.

En el marco de la “Campaña Nacional de Prevención del SUH: la prevención está en tus manos” se realizará una jornada interactiva de difusión y concientización comunitaria acerca de Síndrome Urémico Hemolítico, el día sábado 29 de septiembre a partir de las 11 hs., en la Plaza de Chacras de Coria, Italia 5933.

La actividad se llevará a cabo en conjunto con Investigadores del Instituto de Medicina y Biología Experimental de Cuyo (IMBECU) perteneciente a CONICET-Mendoza, médicos especialistas y referentes en SUH del Servicio de Nefrología del Hospital Pediátrico H. Notti, bromatólogos del Departamento de Higiene de los Alimentos de la provincia de Mendoza y personal del Centro de Salud N°38 de Chacras de Coria que recibió capacitación en SUH. El evento a su vez, cuenta con el apoyo de la Red Nacional de Protección de Alimentos (RENAPRA) y de la Municipalidad de Luján de Cuyo.

Los profesionales involucrados en el proyecto entregarán material gráfico y brindarán información y asesoramiento acerca del SUH y sus medidas de prevención a quienes se acerquen al stand ubicado en el patio central de la Plaza de Chacras de Coria. Se realizará además un Taller Interactivo de Cocina Segura a cargo de la reconocida cocinera local, María Urrutigoity.

En las redes hay más información: SUHmate: la prevención está en tus manos

#SUHmatealaprevención #PrevenciónSUH #SUHmate2018 #meSUHmo #SUHmateala sensibilización #SUHnoticias2018

¿Qué es el SUH?

La responsable de la enfermedad es la bacteria Escherichia coli 0157, que puede contaminar carne, verduras, frutas, lácteos y agua. Afecta a niños, particularmente a menores de 5 años de edad. Se caracteriza pon iniciar con diarrea sanguinolenta; y 48-72h posteriores, anemia, disminución de las plaquetas y fallo renal agudo. En algunos casos puede dejar secuelas y/o provocar la muerte. El contagio ocurre consumiendo carne insuficientemente cocida, por contaminación de alimentos cocidos con alimentos crudos, verduras mal lavadas, leche y jugos sin pasteurizar, aguas contaminadas y piletas no cloradas, contacto directo con animales de ganadería, granja y domésticos, contacto interhumano y por lavado inadecuado de manos o la falta de lavado de manos después del cambio de pañales, después de ir al baño, al cocinar y al regresar al hogar.

La prevención es fácil y está en tus manos, aplicando sencillos hábitos domésticos

*Utilizar agua potable para beber y lavar alimentos y utensilios de cocina

*Realizar la higiene de manos y utensilios con abundante agua segura y jabón

*Lavarse las manos antes de alimentar al bebé y después de cambiarle el pañal

*Consumir leche y derivados pasterizados

*Separar las carnes crudas de los alimentos cocidos o listos para consumir evitando la contaminación crudo-cocido

*Usar diferentes tablas y utensilios para manipular carnes crudas, cocidas o vegetales.

*Guardar las carnes crudas en recipientes herméticos en los estantes inferiores de la heladera

*Asegurarse de la cocción completa de los alimentos, en especial las preparaciones con carne picada

*Utilizar alimentos seguros, por medio del lavado y desinfección de frutas y verduras

*Evitar que los niños se bañen o jueguen en piletas sin clorar, zanjas o canales

*Si en el trabajo tenés contacto con ganado, separar la ropa y calzado antes de entrar a tu casa

#SUHmate a la campaña realizando prácticas seguras en tu casa

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“Amor sin Violencia”, un taller destinado a profesionales y docentes -->

“Amor sin Violencia”, un taller destinado a profesionales y docentes

Se realizará en la Casa del Futuro de Luján, el jueves 27 de setiembre, de 18.30 a 20 y será dictado por referentes del Instituto Nacional de Juventud, dependiente de la Presidencia de la Nación.

Como parte del programa Justo Vos –destinado a la promoción de acciones de justicia cotidiana preventiva que impulsa el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación–, el jueves 27 de setiembre (de 18.30 a 20 hs.), en la Casa del Futuro (Sáenz Peña y Chile, de Luján de Cuyo) se llevará adelante el Taller “Amor sin violencia”, dirigido a profesionales y docentes.

Esta actividad es organizada por Casa del Futuro, la Dirección de Género y Diversidad de la Municipalidad de Luján de Cuyo, en conjunto con los referentes del programa Justo Vos. El taller estará a cargo de la profesora y licenciada Constanza Paraje.

El objetivo fundamental de esta capacitación consiste en brindar herramientas de información, sensibilización y asistencia a la comunidad. En este taller se pondrá en funcionamiento un dispositivo de educación participativa y los contenidos que se aborden favorecerán la intervención que profesionales y docentes tienen con las personas que están siendo o han sido víctimas de violencia, para lograr el restablecimiento del control sobre su vida y su autonomía, trabajando en la construcción o mejora de su autoestima y auto respeto.

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AME: Familias afectadas esperan el registro de la medicación -->

AME: Familias afectadas esperan el registro de la medicación

En Argentina existen alrededor de 300 personas afectadas por una rarísima enfermedad genética, casi siempre mortal, y la única posibilidad de tratamiento se encuentra demorada en el ente nacional regulador de medicamentos. El caso de Pedro, en Chacras.

La familia Guillot de Chacras de Coria espera de una vez por todas se registre en nuestro país el único tratamiento que existe contra la AME.

Por Adriana Sayavedra

Enfermedad rara si las hay, la Atrofia Muscular Espinal, afecta a uno de cada 6.000 personas. Es neuronal degenerativa, por lo que quienes la padecen van perdiendo su fuerza muscular. En Mendoza existen ocho casos. Uno de ellos es el de Pedro Kali, un niño de seis años, cuya familia vivió siempre en el Cerro San Luis, el barrio de calle La Falda.

Hasta hace poco tiempo esta enfermedad no tenía salida y la expectativa de vida de quienes la sufrían era muy corta, determinada según el tipo de AME padecida, ya que existen tres variedades de esta enfermedad.

Pero afortunadamente la Ciencia encontró hace muy pocos años el remedio para combatirla. La droga se llama Spinraza y actúa aumentando la producción de la proteína que promueve el mantenimiento de las neuronas motoras de la médula espinal. Esto les posibilita a los pacientes no sólo la sobrevida, sino también movimientos que antes no podían realizar, como nuestro vecino Pedro, que ahora puede lavarse las manos o los dientes solo, o puede desplazarse en su pronomóvil por su casa, algo impensado hasta el año pasado.

La Spinraza está autorizada en Estados Unidos por la FDA desde 2016. En Europa desde julio del año pasado. Pero en nuestro país, la ANMAT -el ente regulador de los medicamentos- aún no la registra, por lo que el Ministerio de Salud no puede negociar su alto precio con los laboratorios. Esto hace que no todos los pacientes puedan acceder al medicamento y los que lo logran, es a través de un complicado trámite legal.

El problema es que por su altísimo costo -100 mil dólares cada dosis y se necesitan tres por año- las obras sociales se niegan a pagarlo y es necesario que las familias interpongan un recurso de amparo cada vez que necesitan la droga para que la Justicia obligue a las prestadoras a pagarlas. Algo que no todas las familias pueden hacer.

Por eso se han unido y creado la Fundación AME, como forma de contenerse mutuamente, y para organizar la lucha contra esta devastadora enfermedad: desde allí recaudan fondos para apoyar las investigaciones y también para unificar el reclamo ante nuestras autoridades sanitarias.

“En julio del año pasado se inició el trámite en la ANMAT -Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica- pero, aún a sabiendas de la urgencia de la problemática, hasta la fecha no ha registrado la medicación, requisito imprescindible para que el costo disminuya un 50% y las obras sociales se hagan cargo de pagarlo”, explica Vanina Sánchez, directora de la Fundación y mamá de Joaquín.

Actualmente hay 53 pacientes en tratamiento en el país, cuyas edades van desde bebés de pocos meses hasta adultos de 33 años.

El medicamento demostró que puede frenar el avance de la enfermedad, por lo que los resultados de su aplicación son por demás alentadores. “Y mejoran cuanto más chico es el paciente que recibe el tratamiento”, asegura Sánchez quien, junto al resto de las familias de la Fundación se encuentran a la espera de que las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación cumplan con su compromiso y aceleren el trámite administrativo: “El ministro Rubinstein nos prometió que ocho semanas -fines de agosto- lo iba a resolver y que se iba activar un plan de trabajo para que así sea”, explicó, “pero aún no hemos sido notificados de nada”.

La paradoja es que el Estado -que dilata la solución a este problema- igual gasta ese dinero porque a través de los recursos de amparo que interponen, las familias logran que se les provea el medicamento, así que lo único que las autoridades sanitarias hacen con esta falta de acción es que el tratamiento se demore en llegar al paciente y la consecuente pérdida de su calidad de vida.

Una familia que lucha contra el tiempo

En Chacras vive Pedro Kali, quien a sus seis años espera que de una vez por todas se registre en nuestro país el único tratamiento que existe contra la AME, una enfermedad degenerativa progresiva.

Sus padres, Gustavo y Natalia Guillot, tiene que padecer cada cuatro meses el mismo engorroso trámite: gestionar un recurso de amparo para que la Justicia ordene a su obra social a hacerse cargo del medicamento que Pedro necesita para mejorar su calidad de vida.

Qué es la Atrofia Muscular Espinal

AME es una enfermedad genética neuromuscular, a menudo mortal, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal -que controlan el movimiento- y que hace que el impulso nervioso no se transmita correctamente a los músculos, por lo que progresivamente se van atrofiando”, explican desde la Fundación AME. Se trata de una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres son portadores del gen responsable de la enfermedad. La probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.

Existen tres tipos de AME: el Tipo I es el más devastador, ya que la enfermedad comienza a actuar antes de los tres meses de vida y si tienen suerte y la muerte no los atrapa antes, los bebés deben recurrir a un respirador antes de los seis meses de vida.

En el Tipo II, los niños tienen un desarrollo normal hasta los 12 meses. Por esta etapa la enfermedad se manifiesta y ya no pueden pararse ni caminar y comienzan los problemas respiratorios.

El más leve es el Tipo III. Los chicos caminan normalmente hasta los 2 o 3 años, pero a partir de allí comienzan a perder esa capacidad.

“Se van quedando como estatuas: hoy se acuestan y al otro día se despiertan con una parte activa menos del cuerpo”, relata Vanina Sánchez.

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